Isabel Azcona, Trabajadora Social

Niños con necesidades especiales:
Desafíos para los padres, desafíos para los hijos

Es un hecho que cada vez son menos los recién nacidos sanos disponibles para ser adoptados y que quienes están en los hogares o con cuidadores esperando por una familia definitiva, son niños que cumplen ciertas características que los definen como sujetos de necesidades especiales. El acercamiento a esta nueva realidad, con información y una adecuada preparación, podrá permitir la concreción de un proceso adoptivo exitoso. Así lo explica en esta entrevista la especialista española.

Hace ya unos 20 años que en España la adopción de recién nacidos y niños pequeños disminuyó considerablemente. Desde hace una década que ese país se vio entonces obligado a abrirse a la adopción internacional. Ésta es una tendencia que tarde o temprano también llegará a Chile y que, sin duda, plantea nuevos e importantes desafíos. Es en ese contexto que Isabel Azcona, trabajadora social en el campo de la protección de la infancia, madre adoptiva y especialista en adopción de niños y niñas con necesidades especiales, conversó con revista Adopción y Familia.
La especialista, quien fue invitada por Fundación San José para la Adopción a su Seminario Internacional 2010, parte por explicar el concepto de niños con necesidades especiales, el que va más allá de ciertas enfermedades o discapacidades. “Cuando hablamos de niños con necesidades especiales nos referimos a niños de muy diversas características o gravedades. La realidad hoy nos muestra que aquellos que esperan por una familia y a los que llamamos con necesidades especiales son niños mayores, grupos de hermanos, con antecedentes de enfermedades genéticas, algún tipo de trastorno o discapacidad y problemas conductuales”, explica.
Asimismo, la especialista sostiene que finalmente cada niño puede representar un caso complejo. “Así es, porque un niño puede presentar varias de estas condiciones: ser un niño mayor con una cardiopatía congénita o un grupo de hermanos en que uno de ellos sufra una discapacidad física. Tenemos un abanico muy grande y diverso de posibilidades”, sostiene.

¿Cuáles son las principales necesidades afectivas de estos niños?
Comúnmente no es muy distinto que para otros niños sin necesidades especiales y que son adoptados. Vienen del abandono, de situaciones complicadas de maltrato o negligencia, de las mismas situaciones que los otros niños que son adoptados. En algunos casos, su abandono no tiene nada que ver con sus necesidades especiales, han sido abandonados porque la familia no se pudo hacer cargo de ellos, tuvieran antecedentes especiales o no. En otros casos, sí hay una relación entre sus necesidades especiales y el abandono. Entonces, en estos casos puede que su autoestima esté muy debilitada. Ahí la necesidad de restablecer esa autoestima se duplica. Saben que han sido abandonados y se preguntan por qué, qué hay de malo en ellos para ser abandonados. De alguna manera saben lo que hubo de malo con ellos antes de ser abandonados y tienen una discapacidad, por ejemplo, y de alguna manera confirman que esta discapacidad motivó el abandono.

¿Lo asumen así de claro?
En muchas ocasiones sí. En algunos casos puede que no sea esa la razón del abandono. Puede que el niño haya sufrido maltrato, igual que el hermano que no está enfermo. Pero ellos buscan una razón, buscan una explicación y puede que no sea ésa, pero para ellos es más fácil aferrarse a ese argumento para encontrar una explicación. Y construyen en torno a su discapacidad toda la historia de su abandono, negligencia o maltrato. Entonces, los padres adoptivos deben prepararse para enfrentar no sólo la realidad del abandono de su hijo, sino que toda la construcción que él ha hecho en torno a su discapacidad.
Es importante diseñar una estrategia en torno a los padres postulantes que asegure el proceso de adopción en torno al interés superior del niño como eje principal, dando una respuesta a los niños que ya están esperando por una familia y que se tome como una medida de protección, que puede ser o no la adopción. Tener en cuenta los deseos del niño es un predictor de éxito en la adopción.

¿Cómo debieran los padres prepararse para la adopción de un niño con necesidades especiales?
Creo que los padres debieran conocer cuáles son los niños que están esperando, cuáles son los distintos niveles de gravedad que tienen respecto de su enfermedad o discapacidad y antecedentes familiares. Todo esto para evaluar si realmente es compatible con su proyecto familiar. Tienen que profundizar en la enfermedad o discapacidad y sus alternativas de tratamientos y costos. La fase previa es muy importante. Es fundamental conocer la patología o situación especial que posee el niño, si son mayores, si es un grupo de hermanos y ver si, como familia, se encuentran preparados para esa situación. Por ejemplo, para el caso de un niño con labio leporino, los padres postulantes consideran que esa es una condición que pueden asumir sin ningún problema o incluso conocen o están familiarizados con esa patología y sienten que lo pueden abordar y manejar. Es saber de qué estamos hablando, ponerse en la situación y acceder a toda la información clínica de ese niño, sus antecedentes, tratamientos e incluso todo lo que pueda implicar en el futuro. De este modo alejarse del niño ideal que puedan esperar los padres y acercarse al niño real que podría convertirse en hijo para ese proyecto familiar.

¿Hay mucha diferencia en los procesos afectivos de los niños mayores comparados con aquellos que son más pequeños?
Es distinto, aunque ambos pueden ser igualmente satisfactorios. Depende mucho de las historias previas, habilidades y recursos. Es posible que un niño de 11 años tenga una adaptación rápida y no tan difícil y, al revés, que un bebé que tiene una adaptación más difícil y sus padres no saben cómo manejarlo, prolonguen en el tiempo una adaptación dificultosa.

¿Un factor determinante en esos casos es que hayan sido capaces de establecer apego en algún momento?
Sí, si los niños vienen de una situación donde ya han tenido apego, saben cómo establecer un vínculo y pueden repetir ese modelo. Pero para los niños que no han pasado por esa experiencia es muy difícil establecer un vínculo, independiente de la edad. Si no han tenido esa experiencia y son niños mayores, las dificultades se incrementan.

Difícil, pero no imposible, ¿no?
No, en ningún caso imposible. Yo he conocido casos dramáticos, de situaciones de niños muy dañados que han hecho una adaptación buena o que han tenido dificultades en ello, que se han prolongado en el tiempo, pero que después han podido hacer una buena adaptación y una buena vinculación.

¿El abandono está siempre presente en la vida de estos niños?
Lo primordial es tomar conciencia que los niños con necesidades especiales, en su mayoría, son los que están esperando por una familia y que cada vez son menos los bebés recién nacidos que necesitan un hogar. En muchos de estos casos sus necesidades especiales no exigen grandes esfuerzos o recursos, son más fácilmente asumibles por la familia y los niños, como todos quienes están en adopción, tanto aquellos con necesidades especiales como los que no, tienen un daño que es producto del abandono. Toda la sociedad debe conocer y reconocer de alguna manera este último factor, para que cuando estos niños estén en sus entornos escolares, sociales, cuando vayan al pediatra o estén en un grupo de tiempo libre, sepan que algunas de sus conductas se deben a ese daño previo y puedan ser entendidos en sus manifestaciones. Sólo así se podrá evitar que sean señalados y etiquetados como niños inquietos o problemáticos.

Entonces ¿Son niños más susceptibles de sufrir bullying?
Sí, probablemente. El entorno escolar, por ejemplo, es muy difícil. Los niños pasan mucho tiempo en la escuela y éstos son niños que tienden a necesitar el reconocimiento constante en todos los ámbitos, pero en la escuela eso se diluye. En su casa tienen a su padre y a su madre, es un entorno más protegido. En la escuela generan situaciones para obtener reconocimiento y fácilmente nos encontramos con el que hace tonterías, con el payaso, para ser reconocidos de alguna manera. Además, es probable que problemas cognitivos o de aprendizaje no le permitan ser el mejor, aunque también hay casos de niños que son los mejores para obtener el reconocimiento, pero muchos no pueden serlo, con lo cual toman otras conductas, como ser el peor de la clase, el más desobediente, el que hace cosas que los demás no se atreven.

Entonces ahí el desafío es de los profesores ¿no?
Por supuesto, del colegio y los profesores. La formación de los profesionales de la educación es importantísima. Normalmente no se conoce esto. Los profesores no saben que los niños adoptados tienen un daño producto del abandono. Se piensa generalmente que porque ahora es adoptado, su problema está solucionado y es como cualquier otro niño, que no es diferente. La solución a su problema ya está y no tiene por qué comportarse de mala manera. Muchas veces también se le pide una conducta agradecida por el sólo hecho de la adopción. “Mira lo que tus padres han hecho por ti, pero de qué te vas a quejar si tienes todo. Debes estar agradecido”, suele ser el mensaje. Pero muchas veces la realidad nos dice que ellos sienten que no pueden estar agradecidos, debido a la vida que han tenido. Es verdad que la adopción ha reparado de cierta manera el daño, pero también es cierto que la vida ha sido muy dura para ellos. Cuando le toca el momento en que le llega este mensaje que tiene que estar agradecido y él no se siente agradecido, algo le choca, algo le provoca. Siente que nadie lo está entendiendo, que nadie siente lo que él está sintiendo y ahí afloran las conductas negativas, destructivas.

Para los padres la carga no es menor ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan?
Los padres enfrentan desafíos importantes y, por supuesto, son mayores que para los padres biológicos, porque tienen que asumir todo lo que corresponde a los padres biológicos y ese plus derivado de la vida anterior del niño, de su abandono, de su maltrato si lo hubo. De alguna manera, se tienen que convertir en padres reparadores de ese daño, terapeutas de su hijo, para que pueda reparar ese daño.
Si además hablamos de niños con necesidades especiales, el desafío se incrementa. Éste tiene que ver con la explicación de sus orígenes, de su abandono, de la motivación para adoptarlo y la creación del vínculo, la construcción de su identidad, la llegada de la adolescencia. Incluso cuando pasa la adolescencia y llega a la vida adulta sigue siendo un reto para los padres, porque el adoptado se siente adoptado toda su vida y hay momentos en que lo viven más fuertemente, como cuando se emparejan y se plantean tener sus propios hijos, o cuando buscan a su familia de origen para seguir construyendo parte de su identidad. Es un reto constante. A veces se piensa que la adopción es una etapa final, cuando termina un proceso largo y burocrático de papeleos, entrevistas, evaluaciones. Pero es aquí cuando empieza un proceso mucho más largo y que va a durar toda la vida.

¿Vale la pena desplegar tanto esfuerzo, es gratificante para los padres?
Yo creo que la gratificación para los padres es justamente esa, la de poder ser padres. Lograr concretar esta experiencia de dar cuidado, de ocuparse de un hijo. Esto es lo que finalmente puede resultar muy gratificante.

Cita normas A.P.A.:

Siredey, Verónica y Orellana, Pía (2010). Isabel Azcona, Trabajadora Social. Niños con necesidades especiales. Desafíos para los padres, desafíos para los hijos. Adopción y Familia, 5, 4-7

URL Abreviada: http://numrl.com/iat05